Küçük bir kıza ostrojen terapisi uygulamak

9 yaşındaki beyin özürlü Amerikalı kız, tıp dünyasını karıştırdı. ’Yatak Meleği’ diye lakap takılan Ashley’in, "daha iyi bakabilmek istiyoruz" diyen ailesinin istemiyle gelişiminin durdurulması, etik tarşımalara yol açtı. Ashley, tıbbi müdahaleyle artık hiç büyümeyecek.

ABD’de bir ailenin, daha iyi bir hayat sürmesini sağlamak amacıyla özürlü kızlarının büyümesini engelleyen bir hormon tedavisi uygulatması, tartışma yarattı. Seattle’da yaşayan aile, yürüyemeyen, konuşamayan ve 3 aylık bir bebeğin zihinsel yeteneklerine sahip olan 9 yaşlarındaki kızları Ashley’e, "Yatak Meleği" lakabını takmış. Kızlarını çok sevdikleri için, onun gelecekte daha kolay bir hayat sürmesini sağlamaya çalıştıklarını savunan aile, doktorlarına, Ashley’nin büyümesini engelleyici bir terapi uygulatıyor. İki yıldır fiziksel gelişimini durduracak hormonlar verilen Ashley’nin. şimdi de ameliyat edilerek göğüslerinin büyümesinin engellenmesi, ayrıca rahim ve apandisitinin de alınması gündemde.

OSTROJENLE "DONDURULDU"

ABD’de geçen yıl bir tıp dergisinde yayınlanan vaka, ailenin son haftalarda yazmaya başladığı internet günlüğü sayesinde geniş kitlelerce duyulunca, tıp dünyasında etik tartışması başladı. Kızlarını "dondurmaya" 3 yıl önce karar veren Seattlelı aile, "Küçük bir kıza ostrojen terapisi uygulamak kulağa tuhaf geliyor. Fakat asıl tuhaf olan, bir bebeğin aklına sahip, yetişkin bir kadın olma ihtimali" diyor.

Aileye göre, kızın aynı boy ve kiloda kalması, banyo yapmaktan spor aktivitelerine dek pek çok işi kolaylaştıracak. Hamile kalması düşünülemeyeceği için "gereksizleşen" rahminin alınması da, adet kanamasını ortadan kaldıracak. Ashley’nin babası, "Ama asıl önemlisi aileye getireceği yararlar değil. Örneğin göğüslerinin alınması sayesinde daha kolay yüz üstü yatabilecek. Üstelik bu haliyle olası cinsel istismarların da önüne geçilecek. Tüm bunlar onun rahatı ve güvenliği için" diyor.

DOKTORU İKNA OLDU

Yastık Meleği Ashley’nin büyümesini engelleyici terapiye onay veren, Washington Üniversitesi etik komitesi başkanı Dr. Douglas Diekema, "Aile bizi tüm bunların küçük kızın iyiliği için yapıldığına ikna etti. Bu sayede hayat boyu ona daha iyi bakacaklar" dedi. İngiltere Özürlü Hakları Komisyonu’nundan Agnes Fletcher ise, "Sosyal bir sorunla, gereksiz tıbbi müdahalelerle mücadele edilmeye çalışılıyor. Etik bir durum değil" diyerek aileyi eleştirdi.




http://www.hurriyet.com.tr/yasam/572...rid=3432&oid=5

Bu, iyileşme ihtimali olmayan birine ötenazi yapılması gibi birşey..Bu konularda yapılan tartışmaların aynı noktalarda toplanacağını düşünüyorum..

Alıntı: Yazan Seyda Bu, iyileşme ihtimali olmayan birine ötenazi yapılması gibi birşey..Bu konularda yapılan tartışmaların aynı noktalarda toplanacağını düşünüyorum..

Ötenaziyede karşı olmakla birlikte, ötenazinin bile bu olaydan daha etik olduğunu düşünüyorum. Anne babanın sadece kendilerini -kendi rahatlarını- düşündükleri çok açık! Çocuklarını düşündüklerini iddia eden bu aile acaba ostrojenin Ashlay' e verdiği zararı ne zaman fark edecek?

Beyin özürlü kızlarının bedensel gelişimini tıbbi müdahaleyle durduran Amerikalı aile, eleştiriler karşısında kendilerini savunuyor. Ağır derecede özürlü dokuz yaşındaki Ashley’in (soyadı açıklanmıyor) hormon verilerek doğal gelişiminin durdurulması bazı çevrelere etik dışı geliyor. Ancak, Ashley’in ailesi bu radikal uygulamanın çok geçerli nedenlere dayandığını internette gayet açık anlatıyor.

ASHLEY’in Seattle’da yaşayan iyi eğitimli ailesi, yazdıkları blogda, "Doğaya müdahale ediliyor" iddalarına karşılık, "Bu bir saçmalık. O zaman bırakalım kanser de doğal seyrini izlesin. Enfeksiyonlara antibiyotik tedavisi uygulamayalım. Bu bakış açısıyla saç ve tırnak kesmek de doğaya müdahaledir" yanıtını veriyorlar. Tanrı’nın bu tedaviyi nasıl karşılayacağı sorusunu da blogda şöyle yanıtlıyorlar: "Tanrı Ashley’in daha rahat bir yaşam sürmesini ve ailesinin onu rahat ettirebilmek için ellerinden çabayı göstermesini isterdi. Tanrı, özürlü ve çaresiz bir çocuğun göz göre göre acı çekmesine izin vermezdi."

Ailenin Ashley’in doktoru Daniel Gunther ile birlikte başvurdukları Etik Kurul ikna edilerek izin alındıktan sonra gereken tıbbi müdahaleler 2004 Temmuz’unda yapıldı. Olay, babasının "Ashley Tedavisi" adıyla bu yılbaşında yazdığı blogla ortaya çıktı. Bunun üzerine tıp etikçileri, özürlü dernekleri ve dini kuruluşlardan tepkiler yağmaya başladı.

Oysa her şey, yürüyemeyen, konuşamayan, oturamayan, yuvarlanamayan, kafasını dik tutamayan, yemekleri yutamadığı için tüple beslenen, üç aylık bir bebeğin zihinsel yeteneklerine sahip olan ve iyileşmesi imkansız olan Ashley’in gelecekte daha kolay bir yaşam sürmesi için yapılmıştı.


GEREKÇELER

Nereye bırakılırsa- özellikle bir yastık üstüne- orada kaldığı için ailesinin "Yastık Meleği" adını taktığı Ashley kendi gövdesini kımıldatamadığı için, ona bakan insanlar tarafından taşınmak zorunda. Ancak büyüyüp daha iri bir gövdeye sahip olduğu zaman onu taşımak zor olacak. Şimdi ailesiyle birlikte kırlara gidebiliyor. Küçük olduğu için salıncakta oturup sallanabiliyor. Bu şekilde kalırsa böyle aktivitelere katılması da kolay olacak. Yatağa bağlı kalıp bütün gün TV ve tavana bakmaya mahkum olmayacak.

Ayrıca yatalak hastalar hareketsiz oldukları için enfeksiyona yakalanma riski taşırlar. Ashley’de ise şimdiki haliyle kan dolaşımı yeterli olduğu için zatürreeye yakalanma gibi riskler daha düşük.

Ashley’in rahmi ve memeleri sadece cinsel tacize davet çıkarır diye değil başka tehlikeler yüzünden alındı. Sancıların Ashley’e acı çektireceğine kanaat getiren uzmanlar, kendisi ve bakıcıları için başaçıkmanın zor olacağı adet sancılarını ortadan kaldırmak için rahmini aldılar. Kendini bilmeyen bu kız herhangi bir şekilde tecavüz kurbanı olursa hamile kalmasın diye rahmi alındı. Memelerinin alınması da yüzüstü yatabilmesini kolaylaştırmak için. Babası, yazdığı blogda her şeyin kızının rahatı için yapıldığını söylüyor.

Büyüme nasıl önleniyor?

Ashley’in boyunun uzamasını ve kilosunun artmasını önlemek için, yüksek dozda günlük östrojen hormonu veriliyor. Östrojen kemiklerinin büyümesini engelleyerek şu andaki 1.31 metre boyundan daha fazla büyümemesi ve 35 kiloyu geçmemesi sağlanıyor.



http://www.hurriyet.com.tr/dunya/572...rid=3431&oid=2

İlk bakışta olaya bakınca acımasızca geliyor çogunuza farkındayım ama mantıklı düşünür ve birazcık empati yaparsak aileyi daha iyi anlıyabiliriz diye düşünüyorum.Zihinsel engelli bir çocuga sahip olmak çok zor bir durum ve bu ailelerin en büyük sorunu cinsel istismar ve onlar ölünce çocuklarına kimin bakacagı..ayrıca ötenazinin bu olayla bir alakasını göremedim çünkü ötenazi ölümle sonuçlanır.Ötenazi konusunda bir ara bayaga araştırma yapmıştım..mantıklı gördügüm tarafları yok degil...öyle zor dayanılmaz hastalıklar varki insan acıya katlanamayıp ölümü seçebilir.zor kararlar..zor zamanlar..saglıkla kalın...saygılar.

Ashley'nin büyümesinin aile kararıyla durdurulması, Civelek ailesinde de tartışma konusu oldu. SSPE hastası 12 yaşındaki Emirhan'ın annesi Nazmiye Civelek "Oğlumun büyümesini durdurmazdım. Her sabah düzelir umuduyla uyanıyorum" derken, Emirhan'ın iki yaş büyük ağabeyi Hasancan, "Bana sorsalar durdurma kararı alırdım" görüşünde.
ABD'li özürlü kızın büyümesinin durdurulması büyük bir tartışma başlattı. 12 yaşındaki SSPE hastası Emirhan'ın annesi "Büyümesini durdurmam" diyor ve ekliyor: Bir gün belki düzelir diye bekliyorum.

Emirhan 12 yaşında, 1.68 boyunda, 50 kilo ağırlığında... Hayatı, kendisiyle aynı boyda ve kiloda olan annesinin "güçlü" kollarına emanet. Emirhan'ın hayatta tek dayanağı 33 yaşındaki annesi Nazmiye Civelek. O olmadan hiçbir şey yapamaz. Çünkü Emirhan SSPE hastası, konuşamıyor, yürüyemiyor, oturamıyor... Tüm bu zor koşullara rağmen anne Nazmiye Civelek çok tartışılan Ashley vakasındaki gibi oğlunun büyümesini durdurma taraftarı değil. Aynı evde 14 yaşında, son derece sağlıklı bir başka delikanlı var; onun ismi Hasancan. "Bana sorsalar, Emirhan'ın büyümesini durduracak kararı alırdım" diyor.

*
http://ads.sabah.com.tr/adserver/view.ads?d2hhdD16b25lOjE5NyZhbXA7bj1hZjJkZjQ0Mw%3D %3D
Emirhan neredeyse sizinle aynı boyda ve kiloda... Kolay olmasa gerek... "Her açıdan bana muhtaç. Yemeği, tuvaleti, tüm ihtiyaçlarını ben karşılıyorum. Dışarı çıkarmak gerektiğinde birini bulmam gerekiyor. Önce arabasını indiriyoruz, sonra Emirhan'ı. Tek başıma altını bile çok zor değiştirebiliyorum. Çünkü hareketli bir çocuk, bir de çok kuvvetli. Sürekli yattığı için kilo alıyor. Hiçbir enerji sarf etmiyor, iyi olması için çok iyi besliyoruz."

* Sizin için bu kadar zorlaşmışken Amerika'daki çocuğa yapıldığı gibi Emirhan'ın büyümesini durdurmak ister miydiniz? "Asla istemezdim. Onun yaşamına bir saygısızlık diye düşünüyorum. Ama Hasancan 'Durdururdum' diyor. Emirhan kendi kararlarını kendi veremiyor, birine muhtaç. Neden bu kadar sabit fikirli olduğumu bilmiyorum ama yapmazdım. Belki ileriyi düşünsem, çok zor şartlar altında kendime bir hayrım yokken çocuğum öyle olsa, büyümesini durdurmak isteyebilirdim. Ama şimdi değil. Dokuz yıldır her sabah çocuğum benimle konuşacak, normale dönecek diye bekliyorum. Nasıl büyümesini durdurabilirim?"

* Tek başınıza olduğunuz için ne zaman isyan ettiniz? "Üç ay önce Emirhan mide kanaması geçirdi, evde tek başımaydım. Bu duruma alıştım ama böyle bir durumda elim ayağıma dolaştı. Çünkü Emirhan kan kusuyordu, telefon çok uzaktaydı. Alt komşumuzun yardımıyla aşağıya taşıyarak indirdik ve zor da olsa hastaneye yetiştirdik. " Büyümenin durdurulmasını değerlendiren Prof. Dr. Oya Ercan, cinsiyet farkının önemli olduğunu belirterek, "Bu tür bir ameliyatın herkese uygulanması mümkün değil. Öncelikle erkek çocukların büyümesinin durdurulması, kızlara oranla çok zordur" dedi.

http://www.sabah.com.tr/gnd101.html

Doğrusu, ailenin gerekçelerini okuyana kadar tepkiliydim . Fakat bazen mevcut durum düzeltilemiyorsa örn: hastayı iyileştiremiyorlarsa; hasta ve aile için hayatı daha yaşanabilir bir hale getirmek en doğrusu.
Dışardan bakıp, çocuğun insan ve bir kadın olarak hakları ve bedeni üzerinde kafalarına göre karar verip kendi hayatlarını kolaylaştırmak istiyorlar demek çok kolay fakat bu durum normal bir durum değil . Bu çocukda normal bir yaşam sürmüyor. Bu operasyonlar neticesinde 24 saat yatağa bağlı kalmak zorunda olmayacak, daha küçük olduğu için hem bakımı daha kolay olacak hemde aile onu evde bırakmak zorunda kalmadan hayata devam edebilecek. Tabi bu arada yatağa bağlı bir hastanın bilinçsiz bir şekilde gereksiz yere regl sancısı çekmesi, tacize açık oluşu dolayısı ile oluşabilecek hamilelik neticesinde maruz kalacağı kürtaj veya doğum çok daha acı olacağı için de ailenin tamamiyle çocuklarının iyiliğini düşünerek hareket ettiklerini düşünüyorum.
'' Damdan düşenin halinden en iyi damdan düşen anlar '' misali, aileyi ve yaşadıkları zorlukları bilmeden yargılamamalı diye düşünüyorum.

Saygılar

Alıntı: SSPE hastası 12 yaşındaki Emirhan'ın annesi Nazmiye Civelek "Oğlumun büyümesini durdurmazdım. Her sabah düzelir umuduyla uyanıyorum" derken...

Bana gore kilit nokta burada. Acaba SSPE hastasinin gercekten bir gun duzelme umudu var mi? Bu hastaliga sahip hasta yuzdesinden kaci, yuzde kac duzelme gostermis simdiye kadar? Ya da bu konuda tip bilimindeki gelismeler ne duzeyde? Mesela bir 10 yil sonra bu tur bir rahatsizliga cozum bulunabilme umudu var mi? (Kok hucre-gen tedavisiyle su anda olumcul olan bir cok hastaliga ileride tedavi bulunma umudu oldugu gibi)

Bence burda cevaplanmasi gereken sorular bunlar ve Washington Universitesi bunyesinde olusturulan Etik Kurulun da bu sorulari goz onunde bulundurmus oldugunu dusunuyorum. Cunku Amerikada son asamaya gelene kadar antibiyotik bile vermeyen doktorlarin, ilerde karsilarina sorun olarak gelebilecek bir ise girismeleri imkansiz-tip hukuku inanilmaz kati ve bir doktorun hayatini sonsuza kadar karartabilecek nitelikte.

Ayrica acaba bu konuya sadece hastane bunyesinde olusturulan etik kurul karar verebilir mi? Acaba bir mahkeme karari gerekir miydi-bu sayede daha genis capli bir arastirma yapilabilirdi belki?

Bilmiyorum ama bu haber aklimi gercekten cok karistirdi.

Bu haberi Cuma günkü dersimde öğrencilere örnek çalışma olarak sundum. Tam da ders konum olan kişilik haklarının korunması (MK.m.23-25) ile ilgili bir örnek oldu. Soru şu idi: Sizce burada yapılan tıbbi müdahale Ashley'nin "kişilik haklarına ve hukuka aykırı" mıdır? Ailenin rızası hukuka aykırılığı ortadan kaldırır mı? MK.madde 24/f.2 de yer alan hukuka uygunluk sebeplerinden biri olan, "daha üstün nitelikte özel yarar" bu olayda sözkonusu olabilir mi?
Öğrencilerim bu haftaki derse kadar bunu tartışacaklar. Onlara yardım etmek istermisiniz!?

Hekim, tıbbı uygularken kişinin yaşamasını düzenlemek, sağlığını, sağlayabilmek amacıyla çeşitli faaliyetlerde bulunmaktadır. Bu faaliyetler hastalığın teşhisi, gerekli ilaçların verilmesi, cerrahi müdahalelerin yapılması, hastalığın devamlı olarak gözetilmesi, yeni usullere başvurulması gibi çeşitli konuları kapsamaktadır. Hekim bu faaliyetler bulunurken bazı mesleki şartları yerine getirmek hastanın durumuna değer vermek ve geniş bir deyimle tıp biliminin kurallarını gözetip uygulamak zorundadır.
Hekim ile hasta arasında sözleşme ilişkisi bulunması ve tıbbi müdahaleye hastanın rıza göstermesi ya da ıstırar hali asla durumu etkilemeyecektir. Çünkü, rızanın ya da ıstırar halin varlığı halinde hekimin davranışının bütün sonuçlarının meşru sayılması, hukuka uygun addedilmesi düşünülemez Diğer bir deyimle şayet tıp ilmi hekimin yaptığı müdahalelere cevaz veriyorsa, bunu yapan hekim, tıp mesleğince tecviz edilen bir faaliyette bulunmuş demektir ki, hakkın icrası nedeniyle, eylemi hukuka aykırı sayılamaz. Keza hekim, hastanın daha az önemdeki bir hukuki menfaatini tehlikeye ya da zarara sokarken, daha büyük değerdeki bir hukuki yararı ancak bu şekilde kurtarabiliyorsa hukuka aykırı davranışta bulunmamış olacaktır. Sözgelimi; anneyi kurtarmak amacıyla çocuğun düşürülmesi, sıhhatin korunması ve düzeltilmesine yönelmiş tedavi ve müdahaleler böylece hukuka uygun hale gelmektedir. Toplum yararının kişi yararına ağır bastığı durumlarda da kural aynıdır. (Dr. Köksal Bayraktar-Hekimin tedavi nedeniyle cezai sorumluluğu adlı eserinde “kişinin hiçbir hakkı sınırsız değildir. Sağlık ve yaşama haklarının da bir sınır bulunmaktadır, kişi ancak tedavi olmak, bir hastalığı önlemek için rızasını verebilir. Kişiler kendi vücutları üzerinde ayrık durumlar hariç ancak kendileri tasarrufta bulunabilir ve tehlikelere karşı yine kendisi karar verebilir. Tıbbi müdahalelerde de bu genel kuruldan ayrılmamak gerekir, Tıbbi müdahaleler ve hekimin girişeceği diğer eylemler kişinin sağlığını vücut bütünlüğünü ilgilendirdiği muhtemel tehlikeleri meydana getirici nitelikte olduğu için, bunların gerçekleştirilmesine karar vermek yetkisi hekime değil, müdahalelere maruz kalacak kişiye (hastaya) aittir. Yalnız bu rızanın hukuken geçerli olabilmesi için kişinin, sağlık durumunu, yapılacak müdahaleyi ve etkileri ile sonuçlarını bilmesi, bu konuda yeteri kadar aydınlanması ve iradesine bildirirken baskı altında kalmaması, serbest olması gerekir. Bu itibarladır ki ancak aydınlanmış ve serbest bir irade sonucu verilmiş rıza hukuken değeri olan bir rızadır. Demektedir. Hatta C. Musotto; daha ileri gitmekte ve "kişi, sosyal fonksiyonlarını önemli ölçüde aksatacak müdahalelere razı olmak yetkisine sahip değildir" demek suretiyle 3. bir şart öngörmektedir. (Bayraktar - age-80, dip not 64; 104). Rızanın geçerli sayılabilmesi için ayrıca, tıp mesleğinin bu çeşit müdahalelere cevaz vermesi yani bu konuda bir müdahaleye hekimin hakkı olması gereklidir. Hekim sağlıkla ilgili fiillerde, rızayı sağladıktan sonra tıp biliminin sınırları içinde hareket etmek yükümlülüğü altındadır ve hastanın rızasının kapsamına bağlı bulunmamaktadır.
Doktrinde Tıbbi müdahalelerin hukuka uygunluğu için bazı şartların gerçekleşmesi öngörülmüştür. Bunlar sırasıyla; Hekimin tıp mesleğini icraya kanunen yetkili olması, Hastanın rızası bulunması, eylemin tıp biliminin objektif ve subjektif sınırları içinde kalmasıdır.
Somut olayda, küçüğün rızasını velisi kullanmaktadır. Sıradan tıbbi vak’alarda bu geçerli bir rıza olmakla birlikte kişinin yaşamı ve geleceği ile sıkı sıkıya bağlı bir hakkı velisinin kullanması kabul edilebilir mi sorunu ile karşılaşmaktayız ? Benim şahsi fikrim burada kişiye sıkı sıkıya bağlı vazgeçilmez ve devredilmez yaşama hakkının devamı niteliğindeki bir haktan feragat niteliğindeki rızanın geçerli olmadığı yönündedir. Bu cümleden olarak, eylem, bedensel bütünlüğü bozucu nitelikte cezai ve hukuki sorumluluğu gerektiren bir eylemdir.

ABD’nin Seattle kentinde, beyin engelli Ashley’nin büyümesini durdurarak tartışma yaratan doktor Dan Gunther, küçük kızın hikayesinin kamuoyunda duyulmasının ardından dört ailenin daha kendisine başvurarak, aynı yöntemin kendi çocukları üzerinde de uygulanmasını istediklerini söyledi.

Amerikalı bir ailenin beyin engelli kızları Ashley’in bedensel gelişimini tıbbi müdahaleyle durdurarak büyük bir tartışmayı başlatmasının ardından, ABD basın yayın organlarına engelli çocuklarının büyümesini durdurmak isteyenlerden telefonlar gelmeye başladı. Bugün 9 yaşında olan Ashley’in bedensel gelişimi 3 yıl önce dondurulmuştu. Doğuştan beyin engelli olup, konuşup yürüyemeyen ve yemek yiyemeyen Ashley, östrojen hormonu verilerek 6 yaşındaki haliyle bırakılmıştı.

Ailesi, bu operasyondan sonra Ashley hiç büyümeyeceği için gelecekte bakımının daha kolay olacağına inanıyor. Ailesinin yılbaşında internette yazdığı blog aracılığıyla duyulan olay, kamuoyunda tartışmalara yol açmıştı. Bazı çevreler bu tedavinin etik olmadığını savunurken, çocuklarına "Ashley Terapisi" yaptırmak isteyen aileler artmaya başladı.

Operasyonu yapan Dr. Dan Gunther, kendisine yapılan bu tür başvuruların, görevli olduğu Seattle Çocuk Hastanesi’nde etik sorunlar yarattığını söyledi. Hastaların Ashley Terapisi’ne uygun olup olmadığına hastanenin yönetimi ve etik kurul karar verecek.

Ashley’in Seattle’daki iyi eğitim görmüş ailesi, eleştiriler karşısında kendilerini internette savunuyor. Yazdıkları blogda, "Doğaya müdahale ediliyor" iddalarına, "Bu bir saçmalık. O zaman bırakalım kanser de doğal seyrini izlesin. Enfeksiyonlara antibiyotik tedavisi uygulamayalım. Bu bakış açısıyla saç ve tırnak kesmek de doğaya müdahaledir" yanıtını veriyorlar. Tanrı’nın bu tedaviyi nasıl karşılayacağı sorusunu da blogda şöyle yanıtlıyorlar:

"Tanrı, Ashley’in daha rahat bir yaşam sürmesini ve ailesinin onu rahat ettirebilmek için ellerinden gelen çabayı göstermesini isterdi. Tanrı, engelli ve çaresiz bir çocuğun göz göre göre acı çekmesine izin vermezdi."

Yastık meleği

Ailesi, nereye bırakılırsa, özellikle de bir yastık üstüne, orada kaldığı için Ashley’e "Yastık Meleği" adını vermiş. Ashley kendi gövdesini kımıldatamadığı için, ona bakan insanlar tarafından taşınmak zorunda. Ashley’in boyunun uzamasını ve kilosunun artmasını önlemek için, yüksek dozda günlük östrojen hormonu veriliyor. Östrojen, Ashley’in kemiklerinin büyümesini engelleyerek şu andaki 1.31 m boyundan daha fazla uzamasını ve 35 kiloyu geçmemesini sağlıyor.


http://www.hurriyet.com.tr/dunya/574...rid=3429&oid=7

Spastik çocuğa ‘Ashley tedavisi’ tartışması
Spastik engelli Umut Mert’in annesinin, büyümenin engellenmesi için oğlunu ameliyat edecek doktor araması tartışmaları da beraberinde getirdi.

NTV-MSNBC VE AJANSLAR
Güncelleme: 17:48 TSİ 21 Mart 2007 Çarşamba

ANKARA - Anne Füsun E., “Oğlum bu boyda, bu kiloda ve ‘küçük Mert’im’ olarak kalsın, şu anda 13 yaşında ve cinsel ihtiyaçları şimdiden sorun yaratmaya başladı. Büyürse sosyal hayatı sona erer, yatağa bağlı bir hayat sürdürür” diyor. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Serdaroğlu ise “Türkiye’de bugünkü şartlarda bu tedavinin uygulanması mümkün değil” diye konuşuyor.

ABD’de bir ailenin zihinsel engelli 9 yaşındaki kızları Ashley’nin bedensel gelişimini “bedeninin küçük kalması
durumunda yaşam kalitesinin daha yüksek olacağı” savıyla tıbbi müdahaleyle durdurulmasını sağlamasının ardından, Ankara’da yaşayan Füsun E. de spastik engelli oğlunun büyümesini engelleyebilecek bir doktor arıyor.

‘UMUT’U AMELİYAT EDECEK DOKTOR ARIYORUM’
Füsun E. ABD’de gerçekleştirilen bu ameliyatı öğrendiklerinde eşiyle çocukları Umut Mert’i ameliyat ettirmeye karar
verdiklerini söyledi. Füsun E, bu operasyona karşı ön yargılı olanlara, “Bu ameliyata karşı olan sağlıklı çocuk anneleri ben öldüğümde Umut Mert’e bakacaklar mı?” diye tepki gösterdi ve “Büyümesinin engellenmesi için Umut Mert’i ameliyat edecek bir doktor arıyorum” dedi.

‘İYİLEŞME ŞANSI YÜZDE 5’
2 yaşında spastik tanısı konululan yürüyemiyor, konuşamıyor ve yemek yiyemiyor. Her gittiği yere götürerek sosyal yaşamdan koparmamaya çalıştığı Umut Mert’in psikolojik durumunun anneannesinin vefatıyla bozulduğunu anlatan Füsun E.12 yıldır tedavi gören oğlunun iyileşme şansının yüzde 5’ten az olduğunu Füsun E. “Bu boyda, kiloda ve küçük Mert’im olarak kalmasını, onu kucağıma alıp her yere taşımak istiyorum. Ama büyüdüğü zaman bunların imkansız olacağını biliyorum. Bir de oğlum şu anda 13 yaşında ve cinsel ihtiyaçları şimdiden sorun yaratmaya başladı” dedi.

‘ASHLEY TEDAVİSİ TÜRKİYE’DE MÜMKÜN DEĞİL’
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Serdaroğlu, Türkiye’de bugünkü şartlarda “Ashley tedavisi”nin uygulanmasının mümkün olmadığını bildirdi. Mert’in hastalığının şu an tedavi edilemediğini ancak gelecekte tedavisinin mümkün hale gelebileceğini ifade etti ve bu nedenle “Ashley tedavisi”nin etik yönden sakıncaları olduğunu söyledi.

‘ETİK KURULUN ONAYI GEREKİR’
Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Çocuk nöroloğu Yrd. Doç. Dr. Ali Cansu da, Türkiye’de “Ashley tedavisi” gibi yeni tedavi yöntemlerinin Sağlık Bakanlığı
Etik Kurulu’nun “onayı” alınmadan uygulanmasının mümkün olmadığını, kurulun bu konuda vereceği kararın diğer vakalar için de örnek teşkil edeceğini bildirdi.


Büyümesini durdurdular


Prof. Dr. Sinan Adıyaman, (Türk Tabipleri Birliği 2. Başkanı)
“Böyle bir tedavinin tıp kongrelerinde tartışılması ve hastaların bundan sonraki hayatını kolaylaştıracak bir yöntem olarak benimsenmesi gerekir. Yoksa deneysel yöntemlerin hastalara uygulanması etik olmaz.”

Doç. Dr. Pelin Bilir, (Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endrokrinolojisi Bölümü Öğretim Üyesi)
“Ashley tedavisi çocuğun sadece büyüme hormonlarını değil başka sistemlerini de etkileyen bir yöntem. Bu nedenle Sağlık Bakanlığının konuyla ilgili etik kurulunda çocuk endrokrinoloğu, çocuk psikiyatrisi, çocuk nöroloğu
uzmanları ile genel pediatristlerin bulunması gerekir. Bu sadece çocuğun ailesinin isteğiyle olacak bir şey değil.”

Prof. Dr. Saim Yeprem, (Diyanet İşleri Başkanlığı Din İşleri Yüksek Kurulu Üyesi)
“Sadece İslam dini değil, buna onay verecek hiç bir din yok, İslam dininin iyileşme şansı olmayan bir hastanın yaşama şansını elinden almayı onaylamaz.”

Dr. Güler Saygun, Türkiye Özürlüler İdaresi Başkan Yardımcısı
“Herkesin ‘yaşama hakkı’ var. Bu hak kimsenin elinden alınmamalı.”

Zülfikar Akar, Türkiye Sakatlar Konfederasyonu Başkanı
“Çaresiz durumdaki bu annenin amacı, sıkıntılarını hafifletebilmek. Doğru olmamakla birlikte zor bir durum. Bu konuda bakım merkezleri engellilere ömür boyu hizmet veremediği için bunlar oluyor.”

Psikolog Tekin Başar, (Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı Başkanı)
“Annenin ameliyat talebine ben hak veriyorum. O annenin durumunu yaşayan anlar. Bu annenin durumunda binlerce anne var. 30 yaşlarında bir zihinsel engelli, 100 kiloya kadar ulaşabiliyor. Bu nedenle sadece zihinsel engelli olan
ancak bedensel engelli olmayan çocukların annelerinin durumları Füsun Hanımdan daha kötü.”

http://www.ntvmsnbc.com/news/403370.asp

Engelli Umut Mert’in ailesinin “Ashley gibi büyümesi durdurulsun” isteği Sağlık Bakanlığı'nda inceleniyor

25.04.2007

Evren ailesinin Türkiye’de bir ilke imza atarak 13 yaşındaki engelli çocukları Umut Mert’in büyümesinin durdurulması için yaptıkları başvuru, Sağlık Bakanlığı’nı harekete geçirdi. Umut Mert’in annesi Füsun Evren; Cumhurbaşkanlığı, Başbakanlık, TBMM ve Sağlık Bakanlığı’na yaptıkları başvuruya ilk yanıtın bakanlıktan geldiğini belirterek, “Bize verilen cevapta, talebimizin araştırmalar yapılarak değerlendirileceği yazıyor. Etik kurul oluşturulmuş. Şimdi, sonucu heyecanla bekliyoruz” dedi.

“Oğlum için zorunlu”
Gazi Üniversitesi’nden adını vermek istemeyen bir öğretim üyesinin de kendisini arayarak, etik kurulda yer aldığını söylediğini ifade eden anne Evren şunları söyledi: “Benimle konuşan öğretim üyesi, etik kurulda, pediatrist, nörolog, psikiyatrist, genel cerrah, endokrinolog, jinekolog ve hukuk uzmanının yer alacağını söyledi. Etik kurul, gerekli belge ve bilgileri aldığında, toplanıp karar verecek. Ben, anne olarak bu tedavinin oğlumun geleceği için doğru olduğuna inanıyorum ama bu tedavinin Umut Mert’e uygun olup olmadığına doktorlar karar verecek.”

“Statik Encephalopathy” adlı hastalığı yakalanan ABD’li Ashley’in büyümesinin durdurulması tartışma yaratmıştı.

Etik kurul, tıbbi ve hukuki açıdan uygunluğunu tartışacak
Sağlık Bakanlığı’nın Evren Ailesi’ne verdiği yanıtta, söz konusu büyümenin durdurulması işleminin ilk olarak ABD’de Ashley isimli kıza uygulandığı ve bunun “Ashley Yöntemi” olarak adlandırıldığı anımsatıldı: “Ancak bu uygulamanın ülkemizde yapılıp yapılmayacağına ilişkin olarak konunun bilimsel ve hukuki yönlerinin değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu çerçevede, gerekli değerlendirme çalışmaları başlatılmış olup, söz konusu çalışmalar sonuçlandığında tarafınıza ayrıntılı bilgi verilecektir...”

http://www.vatanim.com.tr/root.vatan?exec=haberdetay&tarih=25.04.2007&Newsid =117180&Categoryid=7